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Nachtrag Tag 183 und 24std nach BILD Bericht

Es war heute ein ungewöhnlicher Tag. Mein Handy stand nicht still.

Ganz viele Liebe und nette Nachrichten von vielen Menschen. Einigen sind wir auf unserem besonderen Weg begegnet und manche sind uns völlig Fremd. Aber nur tolle und unterstützenden Worte.

Ich habe manche Menschen scheinbar dazu bewegt…. ihr Leben mit ihren Lieben zu überdenken. Das schöne Momente wichtig und wertvoll sind. Das Freut mich sehr.

Ich habe alle Nachrichten gelesen zum größten Teil auch beantwortet.

Bitte nicht böse sei, wenn ich nicht geantwortet habe…. ich war heute Nachmittag echt platt und brauchte ne Pause.

Unser Blog hatte in den letzten 24hstd.27000 Besucher. Als ich das gesehen habe musste ich erst mal tieft Luft holen.

Viele haben gefragt ob sie uns was gutes tun können?! Ich kann verstehen, dass viele Helfen oder etwas tun möchten. Aber wir sind eigentlich so gut versorgt mit allem. Auch die angebotenen Unternehmungen sind ganz lieb gemeint. Wir haben schon sehr viel gemacht in den letzten Monaten (Kreuzfahrt, Zeppelinflug, Hubschrauberflug, Bugger und Trecker fahren, Bikeforkids usw.)….und haben unsere Aktivitäten ein bisschen zurück geschraubt und den Radius der Unternehmungen eingeschränkt.

Es wird langsam anstrengend für den Tiger…. und für mich leider auch. Ausflüge bedeuten für mich viel Vorbereitung. Und mittlerweile nehmen wir für längere Wege auch immer Bollerkarre oder Rollstuhl mit für Erschöpfungsphasen.

Der Tiger hat aber auch Spaß an normalen Dingen. Er liebt seine Briobahn und sein Lego. Es wird uns nie langweilig. Ganz bestimmt nicht.

Wir haben nicht immer gute Tage. Also ich habe .manchmal sehr schlechte Tage, da hab ich leider sehr zu kämpfen. Mittlerweile hab ich Möglichkeiten gefunden mich abzulenken um nicht nur zu weinen. Lesen geht leider nicht…. aber ich höre viel Hörbuch. Das lenkt mich ab.

Und unser Blog hilft mir auch. Ich bin zwar in psychologischer Behandlung…. aber manchmal will ich einfach alles nur raus lassen…jetzt und sofort. Ich habe oft Frust, Wut und viel Angst. Aber ich habe für mich persönlich festgestellt, dass alles raus muss was belastet. Über Angst reden hilft mir. Und der Druck in mir ist danach nicht mehr so groß.

Dee Tiger bringt mich auch sehr oft wieder zum Lachen 😘

Morgen wäre eigentlich Julius Einschulung. Aber aufgrund seiner Entwicklungsstörung und dem erneuten Rückfall seines Tumors….habe ich eine Einschulung und Hausunterricht abgelehnt. Dafür benötigen wir jetzt ein zusätzliches Ärztliches Attest ….das Julius mit seiner schon besch…. Erkrankung nicht schulfähig ist. Theoretisch muss ein Kind auch bei drohendem Tod noch in die Schule. Weil es besteht ja Schulpflicht. Ich hab das Theme schon so mit der Schule, dem Schulamt und Gesundheitsamt durch, dass ich jetzt darüber lachen kann. Es gibt für alles ein Formular😂

Egal… der Kinderarzt stellt uns die Bescheinigung aus und der Tiger darf weiter spielen und toben. Nix mit Schule. Für ihn ist ne Schultüte auch überwiegend interessant…. weil da so viel Süßigkeiten drin sind.

Gerade eben hat mich die WAZ angeschrieben. Sie möchten unsere Geschichte auch erzählen. Dann ist meine Mama auch glücklich…. die ist nicht so begeistert von der BILD.

Das meine Mama zufrieden ist, ist mir wichtig, sie ist nämlich meine schnellste und kurzfristige Hilfe. Sie wohnt 3 min von hier. Und hat mich schon oft in unserer Tigerhöhle gerettet und auch mit Nahrung versorgt wenn hier nix mehr ging💋.

Ein Kommentar

  • Reinhard

    Ich habe als Vater all‘ die Höhen und Tiefen einer Krebstherapie am Beispiel der Behandlung meiner Tochter erlebt. Die ursprüngliche Diagnose lautete auch auf Feststellung eines sog. „Ewing Sarkoms“.
    Später fand ich heraus, dass diese Diagnose nicht genau stimmte, was erhebliche Konsequenzen für mich in der Einschätzung der „Therapie“ hatte.
    Das Jahr, welches ich mit meiner Tochter in der Klinik verbrachte, war mit Abstand die schlimmste Erfahrung, die ich mir je in den furchtbarsten Phantasien hätte vorstellen können.
    Ich vermute, dass viele Gedanken und Gefühle, die man als Vater oder Mutter in dieser albtraumartigen Situation hat, sich sehr ähneln.
    Außenstehende können (und wollen auch häufig) sich nicht vorstellen, wie einsam man vor der Grausamkeit eines unentrinnbaren Schicksals stehen kann. Es stellen sich dann ganz grundlegende Sinnfragen des Lebens.

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